“NOT BETTER THAN THE OTHERS - JUST OTHER THAN THE BEST - So, B OriGinaL, don’t
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THE ONE WHO WAS REBORN FROM THE
ASHES
06.05.2020...
8 : 40 am...
Without pulse and breathing, I was lying on the floor in the studio
where I was supposed to be working on my album "Themes from
Heaven" at that time....
My mother discovered me... She called the ambulance... Eleven minutes after the arrival of the emergency doctor a first
success, the heart was beating again, the circulation was back. Unfortunately not of long duration, seconds later another
cardiovascular arrest followed. Adrenalin and blood thinners were to support the resuscitation.... My mother, who by chance
was on the scene at the same time that day and acted without much hesitation, did everything right and acted more than
exemplary. My mother gave me life a second time....
Every minute that resuscitation measures are not initiated after a cardiovascular arrest, the probability of survival decreases
dramatically...
"We have a circulation", with these words emergency physician M. Stehle interrupted the resuscitation after another few
minutes. Now everything went very quickly. I was transferred to the stretcher, the equipment was packed up and without
wasting any more time, we immediately went to the emergency room, where a team of doctors was already waiting. After an
examination in the cardiac catheterization laboratory, I was taken to the intensive care unit. 56 hours that I will never
forget.... Unparalleled work of the team in the intensive care unit Zollernalb Klinikum Albstadt... A very big THANK YOU!
You have saved my life. My very special thanks to Fraud Dr. Melanie Stehle surgeon, (emergency) doctor + paramedics, Dr.
Anne Schmieg + OR team, Nurse Julia, Nurse Sarah + the residents who made sure that I stay alive. ❤️❤️❤️
In the meantime, I am on the road to recovery.... 8 months later I can continue working on my album again.... Here is a short
Wednesday, January 27, 2021
BING HORTON SYNDROM/CLUSTER HEADACHES
It is unethical and unnecessary for people with this condition to be subjected to years of misdiagnosis and mismanagement
when cluster headaches are so easily recognized. If doctors listen to patients' descriptions of their attacks and refer them to
specialists, the lives of people with cluster headaches will change immeasurably for the better.
Before describing my suffering I must say that it has lasted for about 41 years (in words: forty-one!), or rather that is how
long the "Bingi", which I call a little demon, or beast, has had a grip on me.
As I said, my story begins about 41 years ago when I first felt this indescribable "headache" and I could not yet guess what
dimension this pain would once take.
In the following years I had to deal with almost equally long courses of the disease (12 weeks duration - i.e. 3 months)
followed by longer (between 16 and 18 months), pain-free phases.
An odyssey of doctor's visits began with the full program but without a definite diagnosis. This took place only in 1994 after a
visit to a headache specialist, Dr. med. Dr. rer. soc. Dipl.-Psych. Detlev Zaunbrecher specialist for neurology and psychiatry in
Mössingen/BW.
"Die Schmerzen während
einer Clusterattacke sind so
schlimm, dass sich die
Betroffenen teilweise dabei
umbringen", sagt Professor
Cornelius Weiller, Leiter der
Neurologischen Klinik des
Universitätsklinikums
Eppendorf in Hamburg.
Cluster headache is a rare but severe form of headache.
Only 0.8 percent of all people suffer from this pain.
However, it is the only headache that occurs more
frequently in men than in women. "Among the patients,
80 percent are men," emphasizes Ingo W. Husstedt from
the Department of Neurology at Münster University
Hospital.
"The pain during a cluster
attack is so bad that those
affected sometimes kill
themselves," says Professor
Cornelius Weiller, head of the
neurological clinic at
Eppendorf University Hospital
in Hamburg.
Cluster headache is one of the most severe pain disorders in humans. It escalates abruptly unimaginable severe pain attacks of 15-180 minutes
duration unilaterally in the eye area, forehead or temple. The frequency is up to eight attacks per day. In addition to the pain, there is eye
redness, eye tearing, nasal congestion, runny nose, increased sweating in the area of the forehead and face, constriction of the pupil, drooping of
the eyelid, swelling of the eyelids, and physical restlessness with an urge to move. The attacks appear in clusters during a certain period of time,
usually over an active period of about six weeks. The English language speaks of cluster headache, literally "cluster" headache. For some
sufferers, there are headache-free weeks or months between these temporally grouped headache attacks. Others do not know such headache-
free intervals. The morbidity of cluster headache in the general population is about 1% according to different studies. According to a survey of
cluster headache self-help groups (CSG) in Germany, it takes on average eight years until the correct diagnosis is made. Cluster headache hurts
immeasurably. Additionally unexplored, undiagnosed and untreated, it is one of the most malignant and at the same time useless pain disorders
in man. Social isolation, personality change, anxiety, depression, despondency, anger, grief, despair, abandonment of the will to live are called
its many companions.
"However, despite all this, I am a positive thinking person, creative, very balanced, open, friendly and social, full of confidence and
optimism" (Adrian Iowa) A big thank you goes to my family, to all my friends, fellow artists, cooperation partners and everyone who has
accompanied and understood me so far!
At the same time, cluster headache can usually be diagnosed quickly. And there are very effective treatment options. However: Adequate
diagnoses are often made very late or not at all, effective therapies therefore fail to materialize or are initiated only after many agonizing years
of a pain odyssey and serious complications. In Europe, it is usually the individual's level of experience, the organization of the health care
system and, unfortunately, often pure chance that determines the treatment. Science often arrives very late in the care process. This is another
way in which insurmountable obstacles to effective treatment can arise, which often could have been avoided with timely therapy. Others must
endure discouraging struggles to find scientifically validated therapies and eventually give up: Effective therapies are known and described in
guidelines, but often not approved for pain without a name. Even in education and training, this pain without words is found only marginally -
if at all. The law for severely handicapped persons does not know the pain without a right. Thus it defies all too often insidiously and
insurmountably with overstrong defense hoped for relief. And sufferers continue to suffer, alone, without confidence, ominously from senseless
bouts of pain in despair and coldly withered hope.
SOURCE: painclinic.com
„Ich habe einen Text zu Hashimoto gefunden und zu seinen
Nebenwirkungen und Auswirkungen. Ich find den so
aussagekräftig, dass ich ihn auf Clusterkopfschmerz
geändert und angepasst habe. Manche Passagen habe ich
auch unverändert stehen lassen.
Der Autor, dessen Namen ich leider nicht kenne, möge mir
verzeihen. (Original: "Mein Name ist Hashimoto“) AS – 12.
Okt. 2015“
An artist's interpretation of a cluster headache (Wikimedia)
Es ist unethisch und unnötig, dass Menschen mit dieser
Erkrankung jahrelange Fehldiagnosen und Missmanagement
ausgesetzt sind, wenn Clusterkopfschmerzen so leicht erkennbar
sind. Wenn Ärzte den Beschreibungen der Patienten über ihre
Anfälle zuhören und sie an Spezialisten überweisen, wird sich das
Leben von Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen unermesslich
zum Besseren verändern.
Quelle: Ashley S. Hattle www.nature.com
Hallo. mein Name ist Clusterkopfschmerz.
Ich bin eine Erkrankung, die schlimmste Kopfschmerzen hervorruft.
Ich bin nun Teil Deines Lebens. Es gibt noch keine Erkenntnisse über die
Ursache. Ich bin so heimtückisch, ich zeige mich noch nicht mal in
Deinen Blutwerten.
Die Menschen um Dich herum können mich nicht sehen oder hören.
Aber DEIN Kopf kann mich fühlen. Ich kann dich angreifen, wann es mir
gerade gefällt und egal, wo Du gerade bist.
Ich rufe den schlimmsten bekannten Schmerz hervor. Wenn ich gut
gelaunt bin, mache ich das mehrmals am Tag. Am allerliebsten auch in
der Nacht. ICH krieche meist über deinen Nacken zu Deinem Auge,
ramme dir ein glühendes Messer hinein und drehe und drehe und drehe
es, so dass Du am liebsten Deinen Kopf gegen eine Wand schlagen
würdest. Du schaukelst mit Deinem Körper hin und her, Du drückst Dir
die Faust ins Auge. Du wimmerst und weinst wie ein kleines Kind und
manchmal schreist Du Deinen Schmerz auch laut hinaus wenn Du hoffst,
dass niemand Dich hören kann.
Erinnerst Du Dich noch daran als Du voller Energie durchs Leben
gegangen bist und Spaß hattest???
Tja, diese Energie habe ich Dir genommen und Dir dafür Erschöpfung
gegeben. So, jetzt versuch mal Spaß zu haben!!!
Ich raube Dir den Schlaf und gebe Dir dafür ein vernebeltes Gehirn und
Konzentrationsmangel.
Ich kann dafür sorgen, dass Du 7 Tage die Woche 24 Stunden lang
Schmerzen hast. Eine Attacke, die ich auslöse, kann 15 Minuten dauern
oder 3 Stunden. Ich komme bis zu 8 Mal am Tag.
Die Medikamente, die Du wegen mir nehmen musst, lassen Dich zittern.
Sie sorgen dafür, dass Du müde bist. Gereizt bist. Unkonzentriert bist.
Antriebslos bist. Mutlos bist.
Sie lassen Deine Hände und Füße anschwellen, Dein Gesicht, Deine Augenlider, einfach alles.
Atemnot ? Das bin ICH– bzw. eines der Medikamente. Gelenk-, Knochen-, Muskelschmerzen : Genauso.
Dazu löse ich Angstzustände und Depressionen aus oder andere mentale Probleme. Weil Du nicht weißt, wie es weitergehen soll. Weil Du nicht
weißt, ob und wann ich wieder gehe. Ob ich zwei Mal im Jahr für einige Wochen komme, oder ob es mir bei Dir so gut gefällt, dass ich immer
bleibe und Dir höchstens mal ein kurzes Päuschen gönne.
Für mich gibt es kein Limit.
Du trinkst gerne ein Bierchen oder ein Glas Wein? Du isst gerne Tomaten und reifen Käse? Du liebst Pizza und überhaupt die italienische Küche?
Du magst das Buffet beim Chinesen? Vergiss es! An den meisten Tagen werde ich Dich für Dein ausschweifendes Leben bestrafen! Lerne Dich zu
begnügen!
Du hast etwas geplant und freust Dich auf einen tollen Tag? Ich kann Dir einen Strich durch die Rechnung machen. Du hast mich nicht darum
gebeten zu Dir zu kommen. Aber ICH habe Dich ausgewählt. ICH bin hier und ICH werde bleiben.
Du gehst zum Arzt, um mich los zu werden??????? Dass ich nicht lache. Versuch es. Du wirst zu vielen, vielen Ärzten gehen müssen, bis Du
überhaupt einen findest, der MICH findet ........und der sich mit MIR auskennt.
Man wird Dir gar keine oder die falschen Medikamente verschreiben, dass herkömmliche Schmerzmittel mich nicht vertreiben, hast Du schon
gemerkt. Der Arzt wird es Dir nicht glauben. Kopfschmerzen haben schließlich fast alle Patienten in seinem Wartezimmer. Damit kennt er sich aus !
Wenn Du nur ausreichend schläfst und Sport treibst, und – falls Du Raucher bist – mit dem Rauchen aufhörst, wird es schon weg gehen.
Vielleicht empfiehlt er Dir auch Entspannungsübungen und Akupunktur – ICH lasse mich davon nicht vertreiben.
Er schickt Dich zum Zahnarzt, zum Orthopäden, zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. Der Zahnarzt zieht Dir womöglich ein paar Zähne. Der Orthopäde
verschreibt Dir Krankengymnastik und der Hals-Nasen-Ohrenarzt kommt zu dem Schluss, dass Deine Nebenhöhlen dringend einer Operation
bedürfen.
Keine Besserung ? Jetzt endlich bekommst Du eine Überweisung zum Neurologen. Wenn Du Glück hast und ich Pech, findest Du einen, der
schon mal von mir gehört hat. Er lässt ein MRT oder CT anfertigen und pumpt Dich mit den Medikamenten voll, die mich still halten sollen.
Wenn Du Pech hast, musst Du lange nach einem Neurologen suchen, der mich kennt.
Der verordnet Dir dann Herzmittel und Antidepressiva, Cortison und Sauerstoff. Wenn Du Glück hast, bekommst Du auch genug von den
Medikamenten, die mich mal schnell für ein paar Stunden verschwinden lassen. Triptane heißen die. Zum Glück sind die meisten Ärzte geizig mit
den Verordnungen, denn Du sollst nicht zu viele von denen nehmen. Merkst Du was? ICH habe schon wieder gewonnen!
Einer Unzahl von Ärzten hast Du nun schon erzählt, wie schwächend ICH bin und wie ausgebrannt Du Dich fühlst. Sie nehmen dich nicht ernst.
Dabei bin ICH der wahrscheinlich schlimmste Schmerz, den man kennt. Schlimmer noch als eine Geburt. Keiner weiß, wo ICH herkomme, was die
Ursachen sind, deshalb kann man mich auch nicht dauerhaft vertreiben, also heilen. Und ICH bin selten. Auch viele Ärzte haben noch nie von mir
gehört.
Deine Familie, Freunde und Arbeitskollegen werden Dir zuhören, bis sie nicht mehr hören können, was ich bei Dir anrichte und wie sehr ich Dich
schwäche.
Einige werden sagen „Ach, Du hast nur einen schlechten Tag”
Sie sagen Dinge wie “wenn Du nur aufstehst, Dich bewegst, rausgehst und etwas unternimmst, wird es Dir besser gehen”. Sie werden nicht
verstehen, dass ICH Dir den Motor nehme, der Deinen Körper antreibt und dafür sorge, dass Du genau das NICHT kannst.
Manche werden anfangen hinter Deinem Rücken zu reden, sie nennen Dich Hypochonder, während Du langsam Deine Würde verlierst und
versuchst es ihnen begreiflich zu machen. Vor allem wenn Du mitten in einem Gespräch mit einem “normalen” Menschen bist und auf einmal nicht
mehr weißt, was Du sagen wolltest, weil ICH gerade wieder zuschlage. Dann wirst Du Dinge hören wie „Oh, dann nimm doch mal eine Aspirin,
oder Ibuprofen, oder … oder … oder ” und Du versuchst verzweifelt zu erklären, dass normale Schmerzmittel nicht helfen.
Sie werden nicht verstehen, dass ICH nicht nur Deinen Kopf, sondern Deinen ganzen Körper vom Scheitel bis zur Sohle beeinträchtige und dass
ICH jederzeit zuschlagen kann. Und dass ICH nie mehr gehe.
Nur andere Menschen, die mich in sich tragen, werden mit Dir mitfühlen und Dich unterstützen. Sie sind die einzigen, die Dich wirklich verstehen
können.
Mein Name ist Clusterkopfschmerz. Man kennt mich auch unter meinen Pseudonymen Bing Horton Syndrom oder Selbstmordkopfschmerz.
PS:
und dann ist da noch DEIN Partner / DEINE Partnerin. Sie können nichts für Dich tun. Sie sind an Deiner Seite. Sie wollen Dir helfen, mich zu
vertreiben. Sie wollen Dir Kraft geben, gemeinsam mit Dir gegen mich kämpfen. Aber auch sie lauge ich aus. Ich mache sie oft hilflos, machtlos,
mutlos.
So much more than "just" a headache....
Urgent appeal from me and for everyone who has someone in their family suffering from cluster headaches, for
their friends and colleagues, but especially for the medical world, especially for doctors who have experience with
this incurable disease.
Please help us!
We are neither malingerers nor blue-comers, but just bitter sufferers who had the misfortune to be "privileged" and
selected by this demon, by this beast called Bing-Horton syndrome.
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